Mukowiscydoza: choroba jest nieuleczalna. U Natalii Flisek została zdiagnozowana kilka lat temu
Cierpi na przewlekły kaszel i zaburzenia odżywiania. Śluz nadmiernie produkowany w organizmie niszczy jej płuca i trzustkę. Mukowiscydozę, chorobę genetyczną, u 10-letniej Natalii Flisek z Piekar Śląskich zdiagnozowano dopiero cztery lata temu. Wcześniej dziewczynka była leczona na astmę oskrzelową.
Leczenie mukowiscydozy wymaga regularnego oczyszczania dróg oddechowych i stosowania wysokokalorycznej diety. - Drenaże, oklepywanie, inhalacje. Tak wygląda każdy nasz dzień. W międzyczasie przygotowywanie posiłków, które dla córki muszą być bogate w tłuszcz. Oprócz tego musi mieć dożywianie dojelitowe - opowiada Katarzyna Ornowska, mama Natalii. Koszty leczenia są ogromne.
Płuca i trzustka 10-letniej Natalii są w bardzo złym stanie. W przyszłości konieczny będzie przeszczep
Wydolność płuc dziewczynki wynosi tylko niecałe 50 proc. Tak samo pracuje trzustka. Potrzebne są aparaty tlenowe, inhalatory. Leki nie są refundowane. Miesięcznie to koszt około 4 tys. zł. Zabiegi i leki pozwalają jedynie na wydłużenie życia. W przyszłości nieunikniony będzie przeszczep płuc. Chorzy dożywają około 40. roku. Na podstawie wyników badań przesiewowych można przyjąć, że w Polsce jest obecnie około 1500 chorych. W woj. śląskim mamy zarejestrowane 163 osoby, w tym w Piekarach Śląskich trzy osoby: w wieku 9, 10 lat i 36 lat.
W Piekarach Śląskich na mukowiscydozę cierpi dwoje dzieci i jedna osoba dorosła
W naszym kraju nie ma ośrodków odpowiednich do leczenia mukowiscydozy. - Nie ma sal jednoosobowych pozwalających na izolowanie chorych podczas hospitalizacji, są nieprzystosowane ambulatoria. W większości ośrodków brak zespołów wielodyscyplinarnych do pracy z chorymi - wyjaśnia Małgorzata Krynke, dyrektor Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Na Śląsku chorych prowadzi Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka im. JP II w Katowicach. Część dzieci ze Śląska jest leczona w Oddziale Terenowym Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju.
Koncert charytatywny dla Natalii odbędzie się 9 czerwca o godz. 17. w MG nr 2 w Piekarach Śląskich
9 czerwca o godz. 17 w Miejskim Gimnazjum nr 2 w Piekarach Śląskich odbędzie się koncert dla Natalki. Dochód będzie przeznaczony na jej leczenie. Rodzinie potrzebne są najbardziej środki czystości i żywność, zwłaszcza ta przystosowana dla dziecka. Pieniądze można wpłacać na konto Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą o nr 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473, tytułem Natalia Flisek.
Natalia często się uśmiecha. Jej idolem jest Robert Lewandowski. Uczy się w domu. Wygrywa konkursy matematyczne. Jest świetna z informatyki. I bardzo dzielna w walce z chorobą.
- Mała miała koleżankę. Zmarła na mukowiscydozę. Była tylko dwa lata starsza. To uświadomiło mi, że moje dziecko nie ma szans. Natalia ma nadzieję. Będziemy robić dla niej wszystko, co w naszej mocy. Do końca - mówi ze łzami w oczach mama Natalii.
Powrót reprezentacji z Walii. Okęcie i kibice
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?