Czworo chorych na mukowiscydozę z Pomorza pilnie potrzebuje koncentratora tlenu. Trwa zbiórka. Pomóżmy!

Czworo mieszkańców Pomorza, chorych na mukowiscydozę, pilnie potrzebuje sprzętu, który wspomaga oddychanie. To przenośny koncentrator tlenu. Sprzęt jest za drogi na ich kieszenie. A bez niego nie mogą już żyć. Pomóżmy im! Trwa zbiórka pieniędzy na zakup 4 koncentratorów.

Obecnie na koncentrator tlenu czekają: Kinga z Darłowa, lat 17, Marta z Kartuz, lat 20, Michał z Kościerzyny, lat 23 i Damian z Ustki, lat 40.
- Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oddział w Gdańsku stara się wspierać osoby chore także w zakresie wypożyczania takiego sprzętu. Mamy w świadomości fakt, że niewiele rodzin stać na zakup tak drogiego sprzętu, tym bardziej, że codzienna opieka i wysokie koszty leczenia (miesięcznie ok. 1500 - 3000 zł), często przekraczają możliwości budżetowe naszych rodzin - mówi Aneta Puszko, dyrektor gdańskiego oddziału PTWzM. - W związku z tym zwracamy się z prośbą o wsparcie naszej zbiórki na zakup 4 przenośnych koncentratorów tlenu, które będziemy mogli użyczać najbardziej potrzebującym chorym.

Mukowiscydoza wyniszcza organizm

- Mukowiscydoza jest nieuleczalną chorobą genetyczną, która atakuje układ oddechowy, pokarmowy i inne organy. Pomimo intensywnego leczenia choroba wyniszcza organizm, prowadząc do nieodwracalnych zmian w płucach, a w efekcie do tlenoterapii - mówi Aneta Puszko. - Całe życie chorego to nieustanna walka o każdy oddech, kolejny dzień, miesiąc, rok życia.

Płuca chorego w sposób ciągły i systematyczny zatyka gęsta, trudna do usunięcia wydzielina, przez co zmniejszają one swoją pojemność. Z czasem chory oddycha coraz ciężej, bardzo szybko się męczy. Dochodzi do niedotlenienia i w efekcie przedwczesnej śmierci.

Przenośny koncentrator tlenu. Aby chory mógł się przemieszczać

Kiedy płuca osoby chorej mają około 20-25% wydolności nie jest ona w stanie funkcjonować bez dodatkowego tlenu, do podawania którego niezbędne jest posiadanie koncentratora tlenu.
- Chory w stanie skrajnej niewydolności oddechowej przez miesiące, a nawet lata nie jest w stanie ani na chwilę obyć się bez podłączonego tlenu - mówi szefowa gdańskiego oddziału Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. - Nawet krótkie wyjście do innego pomieszczenia czy toalety nie jest bez niego możliwe. W domu nieodzownym wyposażeniem pokoju staje się ogromna maszyna jaką jest stacjonarny koncentrator tlenu. Większość z naszych podopiecznych posiada tylko koncentrator stacjonarny tlenu, przez co staje się niewolnikiem własnego mieszkania.

Wśród podopiecznych Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą w obecnej chwili są 4 osoby chore, które pilnie potrzebują przenośnego koncentratora tlenu. Mieszkają w miejscowościach odległych od jedynej na Pomorzu Poradni Leczenia Mukowiscydozy i oddziału specjalistycznego leczenia, które mieszczą się w szpitalu Dziecięcym Polanki w Gdańsku. Niestety ich stan zdrowia jest bardzo niestabilny i bardzo często trafiają tutaj na leczenie. Brak dostępu do tlenu podczas kilkugodzinnej drogi jest często wręcz niemożliwy i jedynie jeszcze pogarsza ich stan.
- Koszt koncentratora posiadającego odpowiednie parametry wynosi około 13 tysięcy zł. Dostępność do takiego koncentratora umożliwia chorym także normalniejsze życie w swoim środowisku, kiedy mogą wyjść z domu i załatwić swoje sprawy lub spotkać się ze znajomymi - mówi Aneta Puszko.

Zbiórka na koncentratory tlenu. Gdzie wpłacać darowizny?

Trwa zbiórka pieniędzy na zakup 4 przenośnych koncentratorów tlenu, które będą wypożyczane najbardziej potrzebującym chorym. Potrzebne jest w sumie 50 000 zł. Liczy się każde wsparcie! Darowizny można wpłacać na:

numer konta 26 1160 2202 0000 0000 5464 4607 Bank Millennium S.A. z dopiskiem „koncentrator”

POLSKIE TOWARZYSTWO WALKI Z MUKOWISCYDOZĄ ODDZIAŁ W GDAŃSKU
ul. Polanki 119, 80-308 Gdańsk

Można również wesprzeć chorych przekazując 1 % podatku na nr KRS: 0000342412

Obecnie na koncentratory tlenu czekają: Kinga z Darłowa, lat 17, Marta z Kartuz, lat 20, Michał z Kościerzyny, lat 23 i Damian z Ustki, lat 40

A oto co oni mówią o swojej chorobie:

Kinga: „Większość ludzi kojarzy sobie szpital z bólem i nieprzyjemnymi zabiegami, ja jednak kojarzę szpital z bezpieczeństwem i ulgą od duszności, i innych nieprzyjemnych objawów mojej choroby. Można powiedzieć, że jestem już przyzwyczajona do szpitala. W końcu ostatnio spędzam w nim sporą część swojego czasu. Jednak pomimo tego, że jestem już przyzwyczajona do częstych pobytów w szpitalu, najbardziej w życiu cieszą mnie momenty, kiedy jestem zdrowa i mogę spędzać czas z rodziną. A jeśli chodzi o to w czym przeszkadza mi mukowiscydoza, to najbardziej w realizowaniu planów. Np. jeżeli coś planuję, musi to pasować godzinowo do moich inhalacji albo wyjazdy na wycieczki - muszę wtedy zapakować ze sobą masę rzeczy niezbędnych, więc nie często gdzieś wyjeżdżam. Nie mogę także chodzić do szkoły. Mam nauczanie indywidualne, co skutkuje tym, że mam raczej małą liczbę znajomych. Jest tez dużo rzeczy, których nie mogę robić przez chorobę, bo są zbyt męczące dla mnie, lub stwarzają ryzyko zakażenia się jakimiś bakteriami, na które jestem narażona bardziej niż zdrowi ludzie ze względu na słabą odporność.”

Marta: „Przy każdej infekcji, każdym gorszym dniu moje płuca odmawiają posłuszeństwa. Potrzebny jest koncentrator tlenu, abym mogła normalnie funkcjonować i robić to co kocham. Przenośny koncentrator da mi możliwość wyjścia z domu, spotykania się ze znajomymi, pomimo gorszego samopoczucia. To moja szansa na normalny dzień.”

Rodzice Michała: „Bliźniacy – Michał i Mateusz, zostali zdiagnozowani w wieku 4 miesięcy i od tamtej pory zaczęła się nasza walka z chorobą. Wielkim bólem jest dla nas fakt, że Mateusz odszedł od nas trzy lata temu, zmęczony i wyniszczony przez podstępna chorobę. Michał walczy nadal, lecz niestety od niedawna jego stan się tak pogorszył, że będzie potrzebował przeszczepu płuc. Coraz częstsze infekcje i zaostrzenia choroby powodują, że jego płuca nie wracają do poprzedniego stanu, tylko zły stan ich się pogłębia. Z pobytu na pobyt w szpitalu wyniki są coraz gorsze. Chcemy dla niego lepszego życia – bez duszności, uporczywego kaszlu tak, by mógł przejść bez problemu 50 metrów lub wejść bez tlenu na piętro naszego mieszkania. Po prostu, by mógł wychodzić do ludzi tak samo jak zdrowy człowiek. Mamy nadzieję, że ta chwila nastąpi i Michał będzie mógł powiedzieć – tak, właśnie o to chodziło.”

Damian: „O chorobie dowiedziałem się dopiero w 2009 roku. Wcześniej byłem leczony na astmę i rozedmę. To ciągłe problemy z płucami. Zadyszka, coraz mniej siły no i w końcu aż potrzebuję przeszczepu płuc. Teraz już bez tlenu nie daję rady żyć. Potrzebuję go 24 godziny na dobę. Nie mogę wykonywać żadnego wysiłku. Nie mogę nic dźwigać. Mieszam w bloku na 4 piętrze i to jest duże utrudnienie gdy mam iść po schodach. Bez tlenu nie dałbym rady. Aby dotrwać do przeszczepu muszę bardzo dbać o siebie. Muszę zrobić dużo badań i zadbać o całościową kondycję. Dobrze, że mieszkam z rodzicami, bo bez nich byłoby ciężko funkcjonować. Pomagają mi w drenażach, w zakupach, przywożą mnie na badania, pomagają w zwykłej codzienności, bez nich po prostu nie dałbym rady. Aby dojechać do lekarza to jest droga ok 2,5 godziny, chyba, że są korki to nawet 4. W samochodzie bez klimatyzacji i tlenu nie dałbym rady.”

Zobacz też: Udany przeszczep obu płuc i wątroby. "Teraz mogę przebiec maraton."

Wideo

mk

Więcej na temat:

Komentarze

Liczba znaków do wpisania:  4000/4000

Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Jeśli uważasz, że któryś z komentarzy łamie regulamin, to wyślij nam link do tego artykułu na pomoc@naszemiasto.pl

Wybrane dla Ciebie

Powiązane

Więcej na temat:
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, wyłącz Adblock na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3