Lenka Rybakowska z Redy od urodzenia choruje na nieuleczalną i niezwykle rzadką chorobę genetyczną - zespół Ehlersa-Danlosa. Na tę groźnie brzmiącą nazwę składają się zaburzenia w funkcjonowaniu stawów, więzadeł, mięśni, a także wewnętrznych narządów.
- U córeczki zdiagnozowano również szereg wad wrodzonych: dysplazję stawu biodrowego, wrodzone przywiedzione przodostopie, skrajną wiotkość aparatu więzadłowego oraz stawowego. Nie sposób wymienić wszystkie schorzenia, które uniemożliwiają Lence normalne funkcjonowanie. Do wszystkiego doszły jeszcze: skolioza, lordoza, obniżone napięcie mięśniowe, refluks żołądkowo-przełykowy, szmery na sercu, pogłębiona kifoza piersiowa i stopy płasko-koślawe, a to w dalszym ciągu nie koniec długiej listy. Córeczka wciąż poddawana jest dalszej diagnostyce, dlatego nasza codzienność to nieustanny strach o to, co przyniosą kolejne wyniki badań - mówi pani Sylwia, mama dziewczynki.
Wskutek tak wielu schorzeń Lenka wymaga opieki wielu specjalistów: ortopedy dziecięcego, neurologa, kardiologa, okulisty, pulmonologa, genetyka klinicznego, lekarza specjalisty rehabilitacji medycznej, ortodonty i pedagoga.
- Córeczka musi regularnie odbywać intensywną i wielopłaszczyznową rehabilitację, która pozwala jej stopniowo osiągać dalsze postępy na drodze po jak największą sprawność. Zajęcia na basenie i hipoterapia przynoszą zauważalne postępy, ale muszą odbywać się w sposób ciągły. Lenka musi również korzystać ze specjalnego obuwia ortopedycznego - tłumaczą rodzice 9-latki.
Niestety, koszty wizyt lekarskich, konsultacji, specjalistycznych zajęć, rehabilitacji, leczenia i sprzętu ortopedycznego zaczęły przekraczać możliwości rodziców Lenki.
- Wiemy, że bez pomocy nie jesteśmy w stanie zapewnić córeczce niezbędnej opieki i szansy na walkę o przyszłość, dlatego z całego serca prosimy o wsparcie! - proszą rodzice Lenki.
Środki można wpłacać za pośrednictwem strony siepomaga.pl:
[
](https://www.siepomaga.pl/lenka-rybakowska "Siepomaga - zrzutki charytatywne")
Polski smog najabrdziej szkodzi kobietom!
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?