Życie z miastenią. Z tyłu głowy zawsze jest strach, że to wszystko wróci...

Moja historia z miastenią zaczęła się w zasadzie książkowo, bo miałam wtedy jakieś 18 - 19 lat, byłam na pierwszym roku studiów - wspomina Weronika Wierzchowska, 37-letnia mieszkanka Gdyni.

- Zaczęło się od problemów z uśmiechem, z gryzieniem i przełykaniem. Byłam bardzo zdziwiona tym, co się ze mną dzieje, bo w tamtym czasie żyłam bardzo intensywnie. Studiowałam, pracowałam, więc myślałam sobie, że to może jakieś oznaki przemęczenia, może uczulenia. Jakby nie wiązałam tego z czymś poważnym. Nigdy. Jak wiadomo, jak się jest młodym, to tak jest. Potem zaczęłam chodzić po lekarzach, którzy tak naprawdę nie wiedzieli, z czym to powiązać. Pewnego razu mnie skierowano do neurologa i opowiedziałam mu o moich problemach, o moim „poprzecznym” uśmiechu. Myślę, że też uratowało mnie to, że dosyć obrazowo opowiedziałam, co się dzieje z moim ciałem i w zasadzie diagnoza była natychmiastowa. Miastenia.

Miastenia (ang. myasthenia gravis - MG) należy do chorób autoimmunologicznych, a więc takich, w których układ odpornościowy wytwarza przeciwciała skierowane przeciwko własnemu organizmowi - tłumaczy dr n. med. Małgorzata Bilińska z Kliniki Neurologii Dorosłych GUMed, która mieści się w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku.

- W miastenii dochodzi do zaburzeń w przekazywaniu impulsów z zakończeń nerwów ruchowych do mięśni, jej głównym objawem jest nadmierna męczliwość mięśni pod wpływem wysiłku - wyjaśnia dr Bilińska. - Czyli pacjent pozornie zdrowy, można powiedzieć dobrze funkcjonujący, jest jednak niesprawny fizycznie, ponieważ różne grupy mięśni w miarę upływu dnia „wyczerpują się”.
Bywa tak, że rano chory czuje jest zupełnie zdrowy (gdy choroba nie jest nasilona), jest w dobrej formie, a w miarę upływu dnia czy też wysiłku fizycznego mięśnie mu się wyczerpują aż do chwilowych niedowładów kończyn górnych i dolnych. Zwykle atakuje mięśnie oczu, gardła i kończyn. W efekcie pacjent ma problemy z wykonywaniem czynności dnia codziennego, jak chodzenie, podbiegnięcie np. do tramwaju, podniesienie się z pozycji siedzącej czy z pozycji kucznej, uczesanie włosów czy umycie zębów. Bo najbardziej męczą się mięśnie obręczy barkowej i miednicznej. Tak naprawdę to wszystkie mięśnie, szkieletowe mogą być zajęte w przebiegu tej choroby, więc bardzo częstym objawem miastenii jest opadanie powiek, podwójne widzenie, zaburzenia mowy (głos się zmienia, mowa staje się niewyraźna), zaburzenia po łykania, no i wreszcie nawet zaburzenia oddechu.

W tamtym czasie trudno było znaleźć lekarzy, którzy specjalizowali się w tej chorobie - wspomina Weronika. - Jako osoba chora przewlekle bardzo chciałam, by lekarz był w miarę blisko i żeby był dostępny, gdy mój stan zdrowia się pogorszy i będę pilnie potrzebowała pomocy. Szczęśliwy traf sprawił, że trafiłam do poradni neurologicznej w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku.

Doktor Bilińska od wielu lat prowadzi tam poradnię chorób nerwowo-mięśniowych pod szyldem Poradni Neurologicznej, ponieważ NFZ nie wyszczególnia w ramach neurologii wąskich specjalizacji. Do tej poradni kierowani są pacjenci z chorobami nerwowo-mięśniowymi, w tym z miastenią, która choć zaliczana do tzw. chorób rzadkich jest jedną z częstszych chorób mięśni. W kartotekach poradni jest takich pacjentów ok. 300. W Polsce, pacjentów z miastenią jest około 9,5 tysiąca. Pacjenci są w różnym wieku. Kiedyś ta choroba była uważana za chorobę młodych ludzi. Ale to już gdzieś od dziesięciu lat ta epidemiologia się zmieniła i może nawet częściej dotyczy osób w trochę późniejszym wieku, 50+. Ponad połowa spośród niemal 9,5 tys. Polaków chorujących na miastenię jest w wieku produkcyjnym.

W UCK przeszłam różne badania i próby m.in. rażenie prądem nerwów na twarzy, na języku, co było bardzo nieprzyjemne, bolesne - mówi Weronika. - Wyniki potwierdziły wstępną diagnozę - byłam chora na miastenię. I tak od blisko 17 lat prowadzi mnie dr Małgorzata Bilińska. Z panią doktor bardzo dobrze się dogadywaliśmy, a uważam, że interakcja między pacjentem a lekarzem jest bardzo ważna. Rozpoczęło się leczenie. Przede wszystkim były to sterydy. Kilka razy dziennie. Powiem szczerze, że jako młoda osoba miałam ogromne oczekiwania w stosunku do tych leków. Akurat studiowałam hodowlę koni, jeździectwo. Tymczasem nie byłam w stanie podbiec do autobusu. Było na tyle źle, że praktycznie miałam indywidualny tok nauczania na studiach. Leżałam w łóżku, przeżuwałam starte jabłko, bo to było jedyne, co byłam w stanie przełknąć. I starałam się myśleć, że będzie lepiej. Jednak te leki nie bardzo chciały pomagać. Poszukiwanie tego, co mi pomaga, co pozwoli mi stanąć na nogi trwało długie lata. W końcu się udało.

- Choroba jest przewlekła, przebiega jednak w różnym tempie - podkreśla dr Bilińska. - Zawsze mówimy, że jest chorobą na całe życie.

Choroba jednak w swoim naturalnym przebiegu potrafi mieć okresy remisji. Specjaliści wyodrębnili też czynniki sprzyjające nasileniu miastenii. Należą do nich przede wszystkim infekcje, ekstremalne upały, stres, ciąża i miesiączka oraz przyjmowanie różnych leków. Remisje mogą być efektem leczenia, które u dość dużej grupy pacjentów jest leczeniem co prawda przewlekłym, ale skutecznym, dzięki któremu mogą funkcjonować. Ale są pacjenci z tak zwaną lekooporną miastenią, którzy źle funkcjonują, mają nasilone objawy, a jednocześnie cały czas przyjmują duże dawki leków, żeby ten stan chociaż względnej poprawy utrzymać. Choroba przebiega bardzo różnie i trudno rokować, co będzie dalej. Część pacjentów przyjmuje wyłącznie lek działający objawowo, który po prostu niweluje męczliwość mięśni.

- Wielu chorych dobrze reaguje na leki, ale są to głównie sterydy, które muszą być podawane długotrwale - podkreśla dr Bilińska. - Niektórzy pacjenci przyjmują je po prostu przez całe życie, żeby podtrzymać remisję choroby, a sterydy nie są najlepszą opcją, gdyż powodują szereg powikłań i to wielonarządowych. Bardzo szybko widoczne są działania niepożądane, jak znaczący przybytek masy ciała, który jest dla młodych ludzi istotny, no i wiadomo, że jest obciążający zdrowotnie. Takie powikłania jak cukrzyca i osteoporoza ze złamaniami patologicznymi kości pojawiają się po wielu latach leczenia.

Kolejną linią leków są leki niesterydowe immunosupresyjne, które też często muszą być stosowane przewlekle i też mają działania niepożądane - uszkadzają wątrobę.

Pacjenci muszą zdawać sobie sprawę, że również najnowsze - leki biologiczne też trzeba przyjmować przewlekle i nie ma - jak do tej pory terapii, która uwolni ich od miastenii. Działania niepożądane leków biologicznych, które są nam znane, są stosunkowo łagodne; to obniżenie odporności, czyli zwiększone ryzyko zachorowania na infekcje. Leki te mogą też powodować bóle głowy i objawy grypopodobne, które są krótkotrwałe i łagodne.

Lekarze często obawiają się u pacjentów z miastenią zaostrzenia choroby, łącznie z tzw. przełomem miastenicznym. Przełom miasteniczny - to gwałtowne narastanie objawów, wymagające leczenia w oddziale intensywnej terapii. Jego istotę stanowi miasteniczna niewydolność mięśni oddechowych.

- Po około dwóch latach od diagnozy mój stan się ustabilizował - wspomina Weronika. - Udało mi się skończyć studia. Wyszłam za mąż, urodziłam dwójkę dzieci.

Oba porody zakończyły się cięciem cesarskim ze znieczuleniem w kręgosłup, znieczulenie ogólne w tej chorobie nie jest wskazane.
- Po każdym porodzie miałam straszne przełomy - kontynuuje wspomnienia nasza rozmówczyni. - Półtora, dwa miesiące leżałam w szpitalu. Pani doktor brała mnie do siebie, dostawałam immunoglobuliny. Ja byłam w szpitalu, dziecko było już w domu. Moja choroba jest bardzo kapryśna. Raz postępuje, raz się cofa. Są momenty, kiedy mam wrażenie, że wszystko szlag trafił i już lepiej nie będzie. I wtedy coś się dzieje, jakaś magia. I znowu staję na nogi. Bo było już wiele takich momentów, kiedy, kiedy po prostu traciliśmy wszyscy nadzieję. Tak naprawdę było, bo ja i wszyscy moi bliscy jesteśmy w tym razem. Mam wsparcie ze strony męża i rodziny. Jak czuję się źle, to syn i córka biorą mnie za rękę i pomagają mi iść.

Dr Małgorzata Bilińska mówi o trwającym od 5-6 lat przełomie w leczeniu miastenii.
- W ramach badań klinicznych testowane są nowe leki - informuje. - Te leki zaliczane są do grupy tak zwanych leków biologicznych, czyli to są przeciwciała monoklonalne. Już w tej chwili trzy cząsteczki są zarejestrowane w Unii Europejskiej, w tym również i u nas. Będą one dostępne dla chorych w ramach programów lekowych.

W ramach badań klinicznych z czterema różnymi lekami, byli i nadal są leczeni pacjenci Kliniki Neurologii Dorosłych w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku. Dwa z nich zostały już zaakceptowane i wprowadzone do leczenia w Unii Europejskiej. Te badania jeszcze trwają, mamy więc własne doświadczenia i są one bardzo pozytywne. To wielka nadzieja dla chorych.

- Nie oznacza to jednak, że będą one łatwo dostępne i to nie tylko w Polsce, ale w całej Unii Europejskiej gdyż są one bardzo, bardzo drogie - zastrzega pani doktor.

- Mówiąc szczerze, nie sądziłam, że będę mogła żyć tak, jak żyję, bo żyję praktycznie, jak normalna osoba, a nawet nawet trochę bardziej - deklaruje Weronika. - Bo zawsze gdzieś z tyłu głowy jest strach, że to wszystko wróci. Więc staram się żyć intensywnie i brać z tego życia jak najwięcej.

Weronika pracuje zawodowo. 7 godzin dziennie, bo ma przyznaną grupę inwalidzką. W biurze, w administracji. Jej plany trochę zweryfikowało życie, bo zawsze marzyła, że będzie instruktorem jazdy konnej.

- Mnie się nie udało, ale może moje dzieci będą galopować - mówi. - Kiedy czasami siadam i dobrze się czuję, to sobie myślę, że to wszystko nie pozostanie tylko w sferze marzeń. Staram się realizować je w miarę możliwości i sił.

Teraz Weronika jest podczas kuracji nowym eksperymentalnym lekiem biologicznym w ramach programu lekowego. Od czasu, gdy do niego dołączyła ma wrażenie, że jej życie bardzo mocno zmieniło się na lepsze.

- Ten lek na mnie działa - deklaruje. - To jest coś, co mnie podniosło. I może trochę powiem na wyrost, że jestem w stanie remisji choroby, ale wyraźnie czuję, że moje mięśnie są silniejsze. Takie czynności jak mycie zębów, które zwykle sprawiają trudność, bo wymagają unoszenia ręki i przesuwania, czyli powtarzania tych samych ruchów przez te dwie minuty, stały się łatwiejsze, podobnie jak prasowanie, uczesanie włosów czy wstawanie z krzesła, a więc ruchy, które wymagają podniesienia, a więc są trudnymi ruchami. Nauczyłam się żyć z tą chorobą i wiem, kiedy muszę przestać, kiedy muszę odpocząć, kiedy muszę się położyć. Poznałam swój organizm. Chwila odpoczynku przynosi ulgę, poprawę. Najlepszym lekiem dla mnie jest sen, po przyjściu z pracy kładę się na trzydzieści minut i wtedy jestem naładowana na nowo. Nauczyłam się słuchać siebie, swojego organizmu.

Jesteśmy na Google News. Dołącz do nas i śledź "Dziennik Bałtycki" codziennie. Obserwuj dziennikbaltycki.pl!