Tomasz Szcześniewski i Jacek Szcześniewski razem z przyjacielem Karolem Zdrojewskim 19 sierpnia wyruszyli z Zakopanego w pieszą pielgrzymkę po Polsce z Zakopanego na Hel. Podczas trasy zbierają pieniądze dla chorej na rdzeniowy zanik mięśni córki Tomka - Zosi Szcześniewskiej. Walka toczy się o najdroższy lek świata - terapię genową wycenioną na 9, 5 mln zł.
Zosi nie objęła ogłoszona kilka tygodni temu refundacja NFZ. Warunkiem pokrycia kosztu terapii genowej przez NFZ jest nieukończenie przez dziecko 6 miesiąca życia. Zosia ma aktualnie 17 miesięcy.
[
](https://www.siepomaga.pl/dla-zosi)
Jak pomóc Zosi?
- Wyruszyłem w Polskę, aby błagać ludzi o pomoc w zebraniu środków na najdroższy lek świata. To nasza ostatnia szansa na ratunek! Idę 1300 kilometrów pieszo, z Zakopanego na Hel. Zostawiłem cię, Zosiu, bo idę po twoje zdrowie. Kiedyś mi to wybaczysz, kiedyś zrozumiesz, że tata nie mógł czekać z założonymi rękami, że nie było go przy tobie - mówi tata dziewczynki pan Tomasz.
Zosia cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.
- Nasza córeczka Zosia urodziła się 27 marca 2021 roku, w 36. tygodniu ciąży. Nic nie zwiastowało tragedii... Przywitaliśmy na świecie zdrowe dziecko - tak nam się wydawało. Pierwsze alarmujące sygnały pojawiły się, gdy malutka miała 6-7 miesięcy. Dziś Zosia nie siedzi samodzielnie, nie raczkuje, nie pełza, drżą jej dłonie przy najmniejszym wysiłku. Nasze maleństwo potrzebuje natychmiastowej pomocy! - apelują rodzice.
W ramach akcji Tomasz Szcześniewski i Jacek Szcześniewski razem z przyjacielem Karolem Zdrojewskim w poniedziałek 11. października 2022 roku zawitają do Wejherowa. 12. października wyruszą stąd do Władysławowa. Dzień później do Jastarni. A 14. października na Hel. Tam też w sobotę, 15 października 2022 roku, odbędzie się finał akcji.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?